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Saturday, March 14, 2009

El primer bebé terapéutico de España salva a su hermano

El primer bebé terapéutico de España salva a su hermano

Luis Miguel Ariza | 11:09 - 13/03/2009
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Las células curan. Prueba de ello es el anuncio del éxito del tratamiento a base de células madre hematopoyeticas en Andrés, un niño de siete años que padecía una enfermedad genética, la beta-talasemia. La noticia fue anunciada en rueda de prensa por el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. el anucio tiene la particularidad de que esas células procedían del cordón umbilical de su hermano Javier, el cual nació en octubre del año pasado, y fue objeto de una selección genética para que no padeciera dicho mal.

La beta-talasemia es un tipo de anemia que tiene diferentes grados de severidad. En concreto llamada anemia de Cooley, consiste en un trastorno hereditario que afecta a la producción de la hemoglobina, la proteína encargada de transportar el oxígeno en la sangre.

La estructura tridimensional de la hemoglobina nos descubre que está formada por cuatro tipos de cadenas diferentes, y una anomalía en esas cadenas hace que la proteína adopte una configuración errónea que afecta a su capacidad para transportar el oxígeno. Los errores en las cadenas de tipo beta producen esta anemia, que hace que el niño, en sus primeros años de vida, esté pálido e irritable, padezca falta de apetito e incluso esté expuesto a problemas cardíacos por la acumulación de hierro en su corazón.

Trasplante de células madre

Los doctores del centro hospitalario llevaron a cabo el pasado 23 de enero un trasplante de estas células madre que fabrican sangre en la médula ósea de Andrés, con el objetivo de que esta población celular se estabilizara y comenzara a generar hemoglobina normal. Con respecto al niño, "en la actualidad, mantiene unos niveles normales de hemoglobina sin necesidad de transfusiones sanguíneas que hasta ahora le eran necesarias", indica el hospital en una nota de prensa. "El pequeño se encuentra desde el 18 de febrero en su domicilio y únicamente acude al centro para revisiones semanales".

La anemia de Cooley, en concreto, está causada por dos defectos genéticos en un gen situado en el cromosoma 11. En este caso, la mutación aparece en los dos alelos del gen (ya que hablamos de una pareja de cromosomas) y no sólo en uno, por lo que la afección es más severa. Al tratarse de una enfermedad mendeliana y transmisible, existía el riesgo de que futuro hermano de Andrés naciera con esta enfermedad. Por ello, el equipo del doctor Guillermo Antiñolo, de la Unidad de Genética del centro sevillano, realizó una selección previa del embrión que se iba a implantar a la madre, para asegurarse de que el niño naciese sin este defecto genético.

Para ello, se analizaron las células de los embriones cuando apenas tenían un tamaño de entre seis y ocho células. A cada embrión se le extrajo una célula y se le sometió a un test diagnóstico para comprobar si en sus genes aparece la mutación de la talasemia. El análisis genético es rápido, y en menos de dos días los expertos sabían qué embriones estaban libres del fallo genético, por lo que pudieron seleccionarlos para su implantación en el útero de la madre.

Primer 'bebé medicamento'

También fue posible determinar, en este caso, si el embrión tenía una serie de antígenos compatibles con un potencial receptor, en este caso Andrés. Su hermano Javier nació, entre otros muchos propósitos, para ofrecer una cura potencial a su hermano, lo que así ha sido constatado. Las valiosas células madre de su cordón umbilical fueron extraídas y conservadas para el uso posterior en el transplante.

Es el primer caso de un 'bebé medicamento' que ha librado a su hermano de una enfermedad grave, cuya única opción era someterse a trasfusiones sanguíneas, en nuestro país. · "El pequeño no había respondido a ninguno de los tratamientos a los que se había sometido, por lo que la donación de la sangre del cordón umbilical de un hermano cien por cien compatible era su única opción terapéutica", de acuerdo con el Hospital. A pesar de ello, Andrés tendrá que tomar inmunosupresores durante los siguientes seis meses para evitar el riesgo del rechazo.

El diagnóstico genético de los embriones ha permitido desde 2006 en Andalucía el nacimiento de ocho bebes libres de enfermedades genéticas, como la distrofia muscular, la hemofilia, la fibrosis quística y la enfermedad de Hungtinton, según el centro.


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Rodrigo González Fernández
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España: Abortar a los 16 se puede, pero ¿sola?

Abortar a los 16 se puede, pero ¿sola?

Los expertos coinciden en la madurez de las jóvenes para decidir - Esto protege a las menores, aunque limita seriamente el papel de los padres

CRISTINA CASTRO 13/03/2009

 
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La decisión de otorgar a las mayores de 16 años la potestad de abortar sin conocimiento de los padres en la futura ley ha enfadado a la derecha, pero también ha sembrado dudas al poner en tela de juicio el papel de los padres en su educación y tutela. La mayoría de los expertos coincide: sí, son maduras para decidir. Pero ¿es mejor que lo hagan sin contar con los padres? La ley puede ser positiva para las chicas cuyos padres o tutores les quieran imponer una decisión, pero también puede excluir a los que quieran ayudar.

    ¿Se debe autorizar el aborto de menores sin permiso paterno?

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    La ley española fija la mayoría de edad sanitaria en los 16 años

    Reino Unido permitió a una chica rechazar un trasplante cardiaco

    La edad de inicio de las relaciones sexuales está bajando

    "Marginamos a los niños como en una reserva india", dice una psicóloga

    Los adolescentes han oído mil veces eso de "sólo eres mayor para lo que quieres". Aunque el sistema les otorga grandes responsabilidades en algunos ámbitos, les protege y controla de forma restrictiva en otros. Los llamados "menores maduros", de entre 16 y 18 años, están inscritos en un marco normativo complejo, y, a veces, contradictorio. Por ejemplo, a estas edades uno puede casarse sin el consentimiento paterno, aunque no comprar tabaco. Uno puede trabajar, aunque no abrir una cuenta bancaria. O ponerse más pecho, pero no un piercing. La polémica que ha suscitado la propuesta del comité de expertos que asesora el anteproyecto de Ley del Aborto plantea dudas sobre hasta qué punto son maduros estos jóvenes a caballo entre la pubertad y la edad adulta.

    La madurez depende del entorno, de lo vivido y, cómo no, de la propia persona. En noviembre pasado, la inglesa de 13 años Hannah Jones fue considerada capaz de negarse a recibir un trasplante de corazón. La chica prefirió pasar sus últimos días en casa antes que recibir otro tratamiento sin garantías después de ocho años luchando contra la leucemia. "La noción que tenemos de la vida es diferente según la perspectiva de lo vivido y el porvenir; el discernimiento depende en buena medida de la experiencia", explica Lourdes Gaitán, socióloga y coordinadora del grupo de trabajo sobre infancia y adolescencia del Colegio Oficial de Politólogos y Sociólogos de Madrid.

    El aborto entre adolescentes es un hecho. Las cifras en menores de 20 años (las cifras oficiales no detallan más por edades) se multiplicaron prácticamente por tres entre 1998 y 2007. La tasa de interrupciones voluntarias de embarazo pasó del 5,7 por mil al 13,8 en este grupo de edad, el que más creció, hasta casi 15.000. El total de abortos realizados en España fue de 112.000. Un crecimiento alarmante que cuestiona la educación sexual. "Es relevante la falta de información sobre anticoncepción, o del uso de la misma, entre los jóvenes; el medio en que se desenvuelven tiene mucho que ver con ello", apunta Gaitán.

    La Ley de Autonomía del Paciente, de 2002, estableció por primera vez la mayoría de edad sanitaria, y la situó a los 16 años. Esto implica que a partir de esta edad existe capacidad para decidir sobre tratamientos sin necesidad de consentimiento ni conocimiento paterno, excepto para tres supuestos: participar en ensayos clínicos, someterse a tratamientos de reproducción asistida y abortar. Lo que concluye el informe del comité de expertos, integrado por profesionales del derecho y la medicina, es que éste se elimine de las excepciones. "La legislación española ha ido, en los últimos años, reconociendo más derechos a los menores de forma progresiva; los menores pueden decidir sobre sus intervenciones quirúrgicas desde hace siete años y nadie se ha escandalizado; la única explicación es que los problemas planteados son más de tipo moral que de la capacidad del menor", afirma Patricia Laurenzo, catedrática de Derecho Penal y miembro del comité de expertos.

    Después de hacerse público el informe, muchas voces han hecho especial hincapié en las críticas a este punto. María Dolores de Cospedal, secretaria general del Partido Popular, tildó la propuesta de "aberrante" porque a esa edad "no pueden comprar tabaco". El psicólogo Javier Urra, Defensor del Menor de la Comunidad de Madrid entre 1999 y 2001, también muestra reticencias: "Estamos ante un tema muy complicado, en los llamados menores maduros la responsabilidad está matizada. Si comparamos el aborto con la administración de la píldora del día después o con la posibilidad de trabajar, la norma es lógica, pero si lo hacemos con la prohibición de fumar o votar, existe una contradicción". También Enrique Castillejo, pedagogo y presidente del Colegio Oficial de Pedagogos y Psicopedagogos de Valencia, muestra su preocupación por la capacidad de los jóvenes para tomar decisiones relevantes y anticipar las consecuencias: "La madurez no se compra en el supermercado, y en el proceso de alcanzarla juegan un gran papel los padres; darles la posibilidad de abortar sin permiso sería como poner otro palo en la rueda de la ya difícil educación de los adolescentes".

    Muchos padres, lógicamente, pueden sentirse preocupados por lo que puede suponer una mayor independencia de los hijos adolescentes y por las consecuencias que pueda tener en sus relaciones con los chicos y su capacidad para educarles. En el plano legal, Laurenzo afirma que "el Código Civil establece que los derechos personalísimos de los jóvenes quedan al margen de la patria potestad, por lo que en este sentido no existe conflicto alguno". La socióloga Lourdes Gaitán añade que, aunque el conflicto es natural y es necesario aceptarlo, los padres deberían limitarse a "escuchar, informar, comprender y acompañar", y no restringir, sino reconocer los derechos de unas personas que "no adquieren automáticamente la madurez al cumplir los 18 años, sino que van formándose, y su proceso de dotación mental puede ser mucho más temprano".

    La ley establece en 13 años la edad mínima para mantener relaciones sexuales con adultos (aunque el Congreso aprobó en febrero que el Gobierno modifique el Código Penal para subirla a 14), y en 14 años la edad mínima para contraer matrimonio con la dispensa de un juez. Éstos son algunos de los criterios que el comité de expertos ha tenido en cuenta. "No es lógico que no puedan atender a las consecuencias propias del ejercicio de su sexualidad", expone Laurenzo. Las consecuencias se dan y, según fuentes médicas, "da la impresión de que los certificados paternos se falsifican; cuando una chica lo sufre, lo viven todas las amigas de la pandilla y lo solucionan entre ellas". Estamos hablando de una práctica que es, hoy por hoy, ilegal.

    ¿Y si se hiciese un examen psicológico a las menores? La Junta de Andalucía ha ido más allá de la Ley de Autonomía del Paciente y la ha endurecido con un decreto publicado este mes para regular la cirugía estética, según el cual, para poner "orden y rigor en el incremento que experimentan estas intervenciones", los menores tendrán que someterse a un examen psicológico "para valorar su nivel de madurez y descartar desórdenes que contraindiquen la intervención". El decreto añade, y aquí es donde da un paso más, que "los padres deberán ser informados y su opinión será tenida en cuenta". Desde la Consejería de Salud de la Junta justifican la decisión porque "cualquier operación de cirugía estética entraña grave riesgo" y porque "al ser las operaciones de estética propias de la sanidad privada, son los padres quienes mayoritariamente las pagarán, así que deben saberlo". La Ley de Autonomía del Paciente establece, sin embargo, que los padres sólo serán informados y su opinión tenida en cuenta "en caso de actuación de grave riesgo, según el criterio del facultativo".

    No todos los adolescentes son iguales, en eso hay consenso. Lo polémico es determinar qué responsabilidad puede dárseles. Gaitán afirma que la relación que la sociedad mantiene con los menores es ambigua: "En teoría nos regimos por el interés superior del menor, pero ¿quién lo interpreta? Los adultos, y según nos conviene". Para la socióloga, "marginamos a los niños como en una reserva india en un acto cercano a la nostalgia" sin tenerles en cuenta. "A veces queremos bajar la edad penal porque creemos que son responsables de sus actos, y otras consideramos que no están capacitados para decidir sobre su propio cuerpo". El profesor de Ética y Antropología de la Universidad Complutense José María Barrios también sostiene que "la pauta de maduración es personal, en ella interviene la biología, pero también aspectos psicosomáticos o culturales". Cree que "los adolescentes están en una etapa de búsqueda en la que su criterio principal ante la vida es fundamentalmente sentimental; tienen capacidad para ponderar, pero quizá sus elementos de juicio no sean los más completos".

    Muchos expertos consideran que contra el aborto la mejor arma es la educación. El psicólogo Javier Urra cree que "no puede valorarse a cada chica, no hay una solución ideal, siempre hay pros y contras, y la única salida es fomentar una educación en el respeto para evitar que se produzcan, porque, en definitiva, el aborto no es más que un fracaso que conlleva secuelas físicas y emocionales muy importantes". Laurenzo tampoco cree en la necesidad de hacer un examen a las menores, ya que "si están capacitadas para decidir sobre operaciones de gravedad, no existe razón para que no lo estén para elegir sobre algo que tendrá consecuencias durante toda su vida".

    Para Javier Martínez Salmeán, jefe del servicio de ginecología y obstetricia del hospital Severo Ochoa de Madrid y miembro del comité de expertos, permitir que las menores maduras aborten es una cuestión práctica: "No se trata de aborto sí o no, porque ya los hay y los va a seguir habiendo, lo lógico es regularlos, es cuestión de transparencia".

    La clave parece estar ahí, en que la sociedad comprenda que el del aborto es un problema que es necesario tratar. "La edad de las primeras relaciones sexuales, igual que la de la primera ingesta de alcohol, está bajando. Hay una presión de consumo muy grande. Por eso, creo que la solución está en el respeto, en el amor, en el saber decir o aceptar un no; trasladarles un criterio de prevención, con la responsabilidad del uso del preservativo como exigencia".

    En Europa, la legislación es variada, pero los países con menor índice de abortos, Alemania, Bélgica y Holanda, son también los que tienen una legislación más permisiva. Los planes de estudio de los países con menores índices incluyen la asignatura de educación sexual. El abogado Federico de Montalvo, del despacho de abogados especialistas en Derecho Sanitario Asjusa, indica que en otros países, como Reino Unido, es el médico quien determina la madurez de la joven menor; en Estados Unidos, es el juez quien tiene este criterio.

    La ley propone, no obstante, el marco para realizar las intervenciones como la última opción deseable. La catedrática de Derecho Penal Patricia Laurenzo indica: "Con la ley pensamos en quién tiene la última palabra. Evidentemente, lo más deseable es que, llegado el caso, la joven pueda apoyarse en sus padres. Ellos deben normalizar las relaciones con sus hijos en cuanto al ejercicio de su sexualidad; si ésta fuera normal, no habría problema".

    En cualquier caso, la mejor solución pasa por una buena educación que reduzca la tasa de embarazos no deseados y, en caso de que se produzcan, que existan la confianza y la comprensión necesarias que contribuyan a tomar la decisión correcta.

    Con 16 años se puede

    - Tener un trabajo. La educación obligatoria llega en España hasta los 16 años. A partir de entonces los menores pueden trabajar a jornada completa.

    - Tener relaciones sexuales con un adulto. El Código Penal establece que a partir de los 13 años los menores pueden tener relaciones sexuales consentidas con adultos (aunque está previsto que el Gobierno aumente próximamente la edad mínima a los 14).

    - Dar el consentimiento para cualquier operación quirúrgica. La Ley de Autonomía del Paciente establece la mayoría de edad sanitaria en 16 años, por lo que el menor no necesita autorización legal para someterse o rechazar tratamientos. Hay tres excepciones: aborto, reproducción asistida y participar en ensayos clínicos.

    - Contraer matrimonio. El Código Civil establece que los jóvenes pueden casarse a partir de los 16 años, pero también desde los 14 si se tiene la dispensa de un juez.

    - Conducir un ciclomotor. Los jóvenes pueden conducir, a partir de los 15 años, un ciclomotor de menos de 50cc (aunque no llevar a un pasajero; en septiembre de 2008 esta posibilidad pasó de los 16 a los 18 años).

    - Tener responsabilidad penal. La Ley del Menor establece que a partir de 14 años los menores tienen responsabilidad penal.


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    Rodrigo González Fernández
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